Těmito slovy nás několik měsíců oslovoval z televizního spotu čtyřicátník Tomáš. Trpěl poruchou létání a toužil po tom, aby mu zdraví (létající) lidé uměli pomoci. Proč? Nějak pořád naráží totiž na pomoc ne zrovna adekvátní jeho stavu.
I proto jsem se rozhodla přispět svou kapkou do mlýna a najít způsob, jakým bychom mohli lidem s postižením pomoci, tak, aby ona pomoc byla opravdu patřičná.
Sama přiznávám, že když jsem na ulici potkala slepého člověka nebo člověka na vozíku, s nabídkou pomoci jsem se k nikomu aktivně nehnala. Ani jsem nevěděla, jak bych měla dotyčnému pomoci. Ale přesto nebo právě proto jsem cítila nějakou odpovědnost a tak trochu výčitky.
Co když je to moje povinnost a já nechala člověka ve štychu?
Možná jsem někde v podvědomí nosila v hlavě příhodu mého známého, který, když chtěl pomoci slepému přejít silnici, u které čekal, se dočkal odpovědi: “Ne, děkuji, chodím tudy denně, orientuji se.” Co když se takto orientují
všichni?
Touha poznat odpověď i podpořit “chodící lidi” mě dovedla až k Míše.
Osmnáctiletá sympatická studentka je absolventka 3. ročníku Sociálně správní školy v Jedličkově ústavu v Praze a studuje obor sociální péče. Od narození je na vozíku a podpořila už celou řadu projektů týkající se problematiky zdravotně handicapovaných.
Poprosila jsem ji tedy, zda bych ji nemohla být jedno odpoledne v patách, stát se takovým jejím tajným pozorovatelem a monitorovat zájem i nezájem okolí vůči ní například v městské hromadné dopravě nebo v restauraci, kam jsem ji poté i pozvala.
Příjemné povídání u čaje a kávy mě utvrdilo v tom, že bych měla přehodnotit svůj život plný pohodlí a zjednodušování si spousty všedních okamžiků (ať už se to zdá jako jedné velké klišé).
Ostatně, přečtěte si Míšin pohled na život z pohledu vozíčkáře. Už jej kvůli zamyšlení nad tím, jak sami vnímáme lidi s “poruchou létání” a jak vidí oni nás…
Míša je obyčejná mladá dívka, která má ráda módu,tanec a diskotéky
Míšo, můžeš mi prozradit víc o svém handicapu?
Trpím vrozenou vývojovou vadou, maminka měla v těhotenství nějakou nemoc, asi chřipku, která se však neprojevila na ní. Protože ale měla oslabenou imunitu, virus sednul na mě, tedy na plod, a to zrovna v době, kdy se mi vyvíjely končetiny, takže na měsíc se zastavil jejich vývoj. Viditelně mám slabší nohy, jednu mám amputovanou. Sice jsem se s ní narodila, ale byla natolik poškozená a nefunkční, a hrozily mi komplikace, takže amputace byla nutnost. Co se týče
rukou, na jedné mi chybí dva prsty, narodila jsem se totiž se třemi srostlými prsty, ale díky chirurgům plastiky v Brně se podařilo dát je dohromady tak, abych mohla používat částečně aspoň ty zbylé tři.
Čekání na metro.
Míša musí nastupovat pokaždé buď do prvního nebo posledního vagonu, jinde pro vozík místo není
Nebyla nikdy možnost, abys chodila?
Když jsem byla na základce, tak jsem dostala protézu, na tu druhou nohu pak i ortézu pro zpevnění. Ale v průběhu dospívání jsem to přestala fyzicky zvládat. A vlastně i psychicky. Nedokázala jsem se s tím vůbec sžít, bylo to něco navíc na mém těle, a paradoxně jsem byla víc pohybově omezená, než na vozíku. V metru jsi viděla, jak do mě nechtěně strčil ten pán. To kdyby se stalo s protézou, stoprocentně bych spadnula. Byla jsem na tom tak špatně, když jsem tu protézu měla, že jsem i na čas přestala chodit do školy, necítila jsem se vůbec dobře.
Při vystupování cestujících jeden z nich do Míšy vrazil.
Omluvil se za to, že ji neviděl, Míša jen mávla rukou.
Podobné věci zažívá dnes a denně. Aspoň, že byl pán slušný…
Co na to říkalo okolí, že dáváš přednost vozíku, respektovali to?
Spousta lidí si myslela, že protézu nechci nosit z lenosti, nechápali, proč nechci normálně chodit. Těžko jsem jim to mohla vysvětlit. Je možné, že se ale k protéze ještě vrátím, třeba to budu chtít znovu zkusit, zatím jsem ale spokojená s vozíkem. Neumím si třeba představit, že bych šla s protézou třeba na diskotéku. S vozíkem úplně v pohodě. Taky doháním to, co jsem v pubertě zmeškala (směje se)
Tvoji rodiče nežijí v Praze. Jak často se za nimi podíváš domů?
Pocházím z malé vesnice Vídeň, nedaleko Velkého Meziříčí. Domů jezdím na víkendy, přes týden jsem na intru. Ale v Praze mám přítele, a ráda u něj zůstávám na víkend, takže za našima jezdím čím dále míň…
Tak to asi nemají radost, že tě tolik nevidí…
Vedou sportovní klub pro vozíčkáře a většinu akcí mají v Praze, takže se tu hodně potkáváme, což je fajn.
Navštívily jsme jedno obchodní centrum na Pankráci.
Kolemjdoucí Míše rádi podrželi dveře, s neochotou jsme se za celé odpoledne rozhodně nepotkaly.
A jak trávíš volný čas?
Lidé si myslí, že kdo studuje v Jedli, (Jedličkův ústav) tak že žije jen tam, že jen tam má veškeré vyžití. Já Jedli vnímám víc jako školu než jako ústav s nějakými aktivitami. Studuji tady, mám tu pravidelnou fyzioterapii, je to tam pro mě
přizpůsobené, můžu si tam třeba na půl hodinky natáhnout, když mě bolí záda, toto všechno jen nám umožněno. Ale když mám volno, odjíždím ven a vracím se až večer. Moje aktivity nejsou spojeny jen s ústavem.
Za jakými aktivitami teda vyjíždíš?
Tak různě, ven, k příteli… Taky hraji už šest let curling za českou reprezentaci. Jsem v klubu Handicap Sport Club Velké Meziříčí, který vede táta. Teď momentálně mě ale chytl břišní tanec, ten ale mám v ústavu a který vede moje kamarádka.
Odpusť mi mojiupřímnost, ale moc si nedovedu představit, jak ten tanec praktikuješ.
Nás se tam schází víc s podobným postižením, já konkrétně si nechám pomoct na žíněnku na zem a tancuju na zemi, občas se třeba snažím maličko zvednout a tak. Ale jsou tam třeba holky, které musí zůstat na vozíku a ty pohybují jen hrudníkem nebo rukama. Jedna slečna třeba nemá vůbec pohyblivé ruce ani nohy, tak hýbe jen
trupem a hlavou.
Pojďme se pobavit o projektu Chodící lidé. Jak jsi se k němu dostala?
Tiskového mluvčího Jedličkova ústavu a škol oslovila Nadace Sirius s tím, že hledají odvážné mladé lidi, kteří by podpořili projekt Chodící lidé a protože naše třída je celkem odvážná a rádi se zapojujeme do různých akcí, tak jsme někteří
souhlasili a natočili krátké spoty, které jsou k vidění na
www.chodicilide.cz
Jak se ti osobně kampaň z pohledu vozíčkáře líbí?
Moc. Projekt může touto formou oslovit širokou skupinu lidí. Dřív byly podobné kampaně pouze lokální a příliš lidí se o nich nedovědělo. Myslím si, že masivní reklama v televizi osloví všechny generace a to asi bylo i cílem kampaně. Máme na ni pozitivní odezvu a já z toho mám moc dobrý pocit. A taky se mi ještě nestalo, aby mi novináři volali každý den se žádostí o rozhovor (směje se).
Při vstupu do restaurace, kam jsme si šly sednout, na Míšu čekalo několik překážek.
Vstupní dveře byly pro vozík úzké, ochotný číšník však Míše pomohl jak s dveřmi tak se schůdky uvnitř.
Co si kromě toho, že má oslovit velký počet obyvatel od kampaně slibuješ ty?
Aby se odstranily věci, které nám znepříjemňují běžný život. Když třeba někoho potkám na přechodu, nebo chci do metra, tak mi lidé pomáhat nemusí. Jasně, ocením když za mnou zdraví lidé přijdou a tu pomoc mi nabídnou ale mnohem víc mi jde o to, aby chápali i to, že tu pomoc můžu odmítnout a aby to bylo oboustranné, aby se ani oni nebáli odmítnout, když si není jistý, anebo se bojí.
Máš nějakou konkrétní zkušenost?
Jednou jsem poprosila starší paní, jestli by mi nepomohla z kopce, který byl namrzlý a hodně to klouzalo. Vypadala fyzicky zdatně, a nenapadlo mě, že by mohla mít nějaký problém. Pod kopcem mi pak celá zadýchaná oznámila, že je po čtyřech infarktech a že to vlastně neměla dělat, protože se musí šetřit. I proto bych si moc přála, aby se lidé, kteří jsou nějak indisponovaní, ale na první pohled to není vidět, nebáli odmítnout nás- viditelně handicapované. Na tom přece není nic špatného, když sami nemůžou, ne?
Jsem trochu na vážkách… Když budu chtít někomu na ulici pomoci, on pomoc odmítne, pak budu mít pocit, že jsem přehnaně agilní a v podstatě otravuji svým zájmem. Těžko poznám, co je pro člověka s nějakým postižením zvládnutelné lehko a na co už potřebuje pomoc…
Je to hodně individuální, někdo si o tu pomoc řekne rád a druhý je zas takový introvert, že se s problémem radši bude potýkat sám, než aby někoho oslovil. Znám třeba vozíčkáře, kteří stojí dlouhé minuty nad obrubníkem a je jim vyloženě trapné říct si o pomoc. Já tady sice můžu říkat, co je pro mě optimum, ale je fakt, že někdo to může mít úplně jinak.
A co je tedy optimum pro tebe?
Mně nevadí, když mě člověk svou pomoc nabídne, neotravuje mě, když se mě zeptá 9 lidí z 10, jsem ráda, že se pořád ještě najdou ochotní lidé. Ale taky ocením, když budou respektovat moje odmítnutí. Měli by být připraveni na to, že si o tu pomoc můžeme říct, ale zároveň ji odmítnout. Stává se mi, že když něčí pomoc s díky odmítnu, pak mě ten dotyčný nedůvěřivě a někdy i uraženě pozoruje, jestli to zvládnu i bez něj.
Jaké máš přání do budoucna?
Po škole bych chtěla zkusit studium na Univerzitě Karlově, obor ergoterapie. Chtěla bych se stát ergoterapeutkou, tedy takovým průvodcem lidí s postižením a vést je k samostatnosti a začlenění do běžného života. Je spousta
vozíčkářů, kteří tenhle problém řeší, nedokážou si třeba sami nakoupit, neví, jak to zvládnout fyzicky i psychicky a pomoc takového ergoterapeuta pro ně může být vším. Mě konkrétně lákají malé děti, které na vozíčku teprve začínají.
Tak to ti držím palce, aby ti to vyšlo. A co rodina a děti? V osmnácti založení rodiny ještě asi neřešíš, ale
přemýšlela jsi o ní někdy?
Určitě, děti bych chtěla moc ráda. S přítelem jsme se už o tom bavili. Je taky na vozíčku, má mnohem závažnější postižení, ale ani jeden v tom problém nevidíme.
Vy dva se, tuším, skvěle podporujete, že?
Snažíme se. Vláďa trpí svalovou atrofií, a jeho stav se má údajně postupně zhoršovat, až dojde do fáze, kdy nebude schopen ani sám dýchat a konečnou fázi je smrt. To jsou prognózy jakési tabulky, ve které je věk přežití pacientů rozdělen do věkových skupin 2,15,30 atd. Já osobně těm tabulkám nevěřím, protože jsem se zatím nesetkala s člověkem, který by do nich pasoval.
Povídání s Míšou bylo moc fajn, je to moc šikovná holka, které má do budoucna velké plány.
Věřím, že se jí splní všechny!
A jak to cítí Vláďa?
Když se narodil, doktoři řekli jeho rodičům, že se nedožije víc než dvou let. Teď je mu osmnáct…
Je to o tom, jak moc si člověk nemoc připouští. Naštěstí je Vláďa flegmatik, a i to mu pomáhá zvládat různé překážky víc v pohodě.
Byly situace, kdy nám oběma do smíchu nebylo a měli jsme i slabé chvilky, ale vždycky jsme se z toho nějak dostali. Nežijeme tím, že nás naše postižení nějak svazuje. A navíc, Vláďa ví, že když se nebude snažit, tak spolu nebudeme sami. A to ho motivuje teda hodně!
Dita (amazonka)
[sexy_author_bio]