Views: 117
Mladý pár se těší na miminko. Ale dozvídají se, že dítě trpí chromozonální odchylkou – Edwardsův syndrom. Tyto děti jen vzácně po narození přežívají. Maminka Šárka se rozhoduje, že si dítě ponechá. Strastiplná cesta k zázraku? Určitě. Ale v dokumentu uvidíte i tíhu, kterou sebou tento zázrak nese. Neskutečnou tíhu.
Edwardsův syndrom – druhá nejčastější chromozonální porucha po Downově syndromu. Dítě má dva chromozony 18, správný počet je však tři. Přibližně polovina plodů zemře ještě za nitroděložního vývoje.
Narozené děti se rodí s nízkou porodní váhou, s rozštěpovými vadami, vážnými vadami srdce, mají abnormálně tvarovanou hlavu, nos, uši, malou čelist i ústa a mají těžkosti s příjmem potravy i samotným dýcháním.
Polovina narozených dětí umírá do dvou měsíců po porodu na komplikace vyplývající z jejich zdravotního stavu. Pouhých 5-10% dětí přežívá své první narozeniny.
Juliánka, která se s touto vadou narodila, oslavila před měsícem své 4. narozeniny!
Maminka Šárka je zdravotní sestra, tatínek Marcel v době prvního těhotenství své ženy archivář. Mladý, šťastný, snad i trochu naivní pár. Věřící v lásku, Boha a budoucí rodinu.
Osud však zasahuje velmi krutou ranou a v srdcích i hlavách obou se rodí rozhodnutí dítě se nechat. Či spíše nikdy ani jinak nepřemýšleli…
Obdiv mají rodiče mladých lidí, kteří zde také vystoupili a viděli celou věc zase z jiného úhlu pohledu. Rodiče Šárky stojí za jejím rozhodnutím, Marcelovy rodiče však mají názor opačný.
Ti dva však mají obrovskou sílu, podporovanou vírou v Boha a zázrak.
Ten se stal. V době, kdy s nimi procházíme těhotenstvím se i divák sám stává součástí těch měsíců čekání nejen na pohlaví miminka, ale i na to, jestli vůbec přežije. Vše vypadá dobře, Šárka dokonce přenáší a porod je vyvolávaný.
To ji naplňuje nadějí, že třeba se testy, lékaři a ultrazvuky mohly mýlit.
Děti s Edwardsovým syndromem se většinou rodí předčasně.
Vánoční zázrak plný nehmatatelných emocí
Vše je o to emotivnější, že narození dítěte se odehrává 20. prosince, v předvánoční čas. Maminkám asi nemusím vyprávět, jak moc oživují vlastní vzpomínky záběry z porodního sálu, jak moc lze splynout s děním.
Jak tyhle okamžiky filmu umí v duši každé ženy vytáhnout ty nejniternější, nehmatatelné emoce.
Svlékání v šatně, naděje, láska, přítomnost známé porodní asistentky, která něžně pohladí Šárce břicho.
Ta nejistota – co se narodí, jak bude vypadat? Bolesti, které berou dech, které sílí a budoucí maminka je nucena se s nimi poprat.
V závěru, kdy se narodí Juliánka, velmi dobře pochopíte Marcelova slova:
„Ví, co čeho jde a nese to statečně a je oporou pro mě.“
Marcel v těžkých chvílích psal SMSky známým s prosbami o motlitbu, porod se rozbíhá.
Těžko se v porodních bolestech budete bavit s lékařem o tom, do jaké míry resuscitovat vaše dítě, či jak bude pravděpodobně vypadat a slova lékaře „budeme respektovat vaše jakékoliv přání“ na sebe vzít jako hladivou deku v tam bolestivém zážitku.Šárka to dokázala.
Ano, žena, na které je veškerá tíha v tuto chvíli, musí svůj úděl nést jako ten silnější z páru. A porodem to nekončí. Juliánka se rodí téměř jako normální dítě, kromě rozštěpu rtu. Lékař pak upozorňuje na další zjevné odchylky od normálu, ale to jsou věci, které běžný rodič nevnímá. Zatím. Ostatní vady jsou zatím skryté.
A Juliánka se s kamerou za zády poprvé dívala po světě.
„Pěkná holčička“, dle slov porodní asistentky, která ale ani tak neumí plně skrýt smutek z toho, že diagnóza se potvrdila. V tom smutku je však slovy nepopsatelné dojetí.
Prostor pro zázrak
Možná. Nebo zcela určitě. Většina dětí umírá a Šárka si tak přála, aby se prenatální diagnóza nepotvrdila, že jí Bůh daroval Juliánce maximální možné zdraví.
A to i přes srdeční vadu, která je neoperovatelná.
Projdete se Šárkou a Marcelem pobytem na novorozeneckém oddělení, budete bojovat první dny doma, zajdete k dětské lékařce do poradny a Juliánku také pokřtíte.
Šárka bojuje s krmením sondou, s Vojtovou metodou a přiznává psychickou únavu. Krásné léto na chalupě jí dodává sil.
Po dvou letech se k nim opět vracíme
Pokroky jsou u Juliánky malé, ale je zřejmé, že se stal zázrak. Protože se ještě stále raduje ze života. Dvouleté miminko na Šárčině klíně ale není samo. Je v šestém měsíci a očekává narození druhého dítěte.
Marcel změnil práci a pracuje nyní v divadle. Často není doma a na Šárce je znát únava a pochyby, je-li nutné, aby manžel byl stále v práci…
Jak náročné dva roky za sebou ti dva mají a jak těžkou zkouškou musela projít jejich láska?
TO je otázka, kterou jsem si položila raději ještě předtím, než mi v hlavě vytanuly otázky, které jsou odrazem kruté reality. Chápala jsem tatínkovu touhu unikat (do práce) a maminčinu únavu a frustraci.
Přesto tihle dva k sobě cestu neztrácí…
Kolik párů by asi podobně postižené dítě rozdělilo?
Dokumentární film Zachraňte Edwardse vznikl v koprodukci České televize a HBO a vy si ho můžete stáhnout z webu Ulož to.cz
UPOUTÁVKA K FILMU. PO shlédnutí se vám rozbalí bezpočet rodinných videí…
Máte-li chvíli čas, máte-li chuť a chcete-li načerpat životní pokoru od obdivuhodného páru, pak vřele doporučuju.
Foto: ilustrační, z archívu autorky 😉 Juliánku uvidíte na videu…
Renata
[sexy_author_bio]
Článek pro vás napsala:
- Rozdvojený člověk s hlavou v oblacích a nohama kdovíkde. Má slabost pro knihy ze všech úhlů pohledu, možných i nemožných. Má zvláštní schopnost vidět svět černobíle. Neumí plavat a neumí kynuté těsto. Miluje kočky, koně, lečo a postel. Ráda by si dala s Hawkeye Piercem suchý Martini. Nejlíp v bažině.
